Pogorszenie dystonii szyjnej

Dzień dobry,zwracam się z następującym pytaniem oczywiście wiem, że nie można takiego stwierdzenia jednoznacznie postawić bez internet. Otóż od 1,5 roku może trochę dłużej obserwuję u siebie pogorszenie dystonii szyjnej.Ja to tak nazywam może niewłaściwie.Mój lekarz prowadzący z obawy przed moją negatywną reakcją emocjonalną( choruję na zaburzenia depresyjne) nie chce tego jednoznacznie potwierdzić,mówi tylko,że jest nasilenie gdy nie działa już toksyna. Choruję już 10 lat i wcześniej owszem dystonia bardzo dokuczała,ale umożliwiała mi pracę zawodową od toksyny do kolejnej toksyny,co często nie następowało po 3 miesiącach tylko nawet dostawałam co 6-8 miesięcy.Teraz od wspomnianego wyżej okresu praca jest niemożliwa głowa jest tak silnie zaciśnięta i skręcona do tego uniesiony bark,że praca przy komputerze stała się niewykonalna.Owszem podejmowałam próby tego przetrzymania,ale po tygodniu męczarni stało się to nie do zniesienia,również przez moich współpracowników.Do tego obawiałam się o to,że zupełnie nie przestrzegam zasad BHP,ponieważ miałam podłożony gruby szalik pod lewym łokciem inaczej wbijał się w podłoże biurka co wywoływało straszliwy ból całej ręki.Do tego przekręcona głowa przy długim siedzeniu powodowała zaburzenia równowagi,uderzanie o meble.Oczywiście też silny ból. Drażniły nawet oprawki okularów.
U mnie właśnie dystonia tak się objawia,mam głowę przechyloną na lewy bok z uniesieniem lewego ramienia, głowa dotyka ucha,do tego skręt na prawą stronę broda skierowana właśnie w prawą stronę.Plus skurcze w twarzy i szyi oraz okresowo drżenia głowy o charakterze przeczenia.Są bardzo silne napięte mięśnie uniemożliwiają mi ruszenie głowy choćby o milimetr,właściwie praktycznie nią nie ruszam,nawet druga osoba nie jest w stanie na siłę tego zrobić.A teraz po 3,5 miesiąca było takie silne nasilenie objawów,że praktycznie uniemożliwiało to podanie toksyny.Po ogromnym wysiłku dla mnie i trzymania głowy przez 3 osoby jakoś się to udało.Czułam wtedy jakby bark miał możliwość to by się chyba przebił, wbijał się z duża siłą w szyję i ucho.
Wszystkie czynności dnia codziennego typu sprzątanie,gotowanie,zakupy zaczynają sprawiać mi ogromne problemy.Muszę je wykonywać,bo inaczej nie ma kto tego zrobić,ale przez to straszliwie dziwnie chodzę obciążając kręgosłup lędźwiowy i biodro.Właściwie wykonuję je na raty,bo bardzo mnie boli.Nawet czytanie i oglądanie telewizji to też problem,praktycznie tego nie robię.Wcześniej oprócz tego,że objawy mnie męczyły i osłabiały to wszystko było praktycznie do wykonania.Również jazda samochodem jako pasażer też nie jest możliwa.Głowę myję w dziwnej postawie,podobnie ubieram się.Co dziwne jestem w stanie zrobić makijaż.
Toksyna działa krótko,bo tylko 2 miesiące.Trzy miesiące to jest już w moim wypadku bardzo długi czas wiążący się z bardzo silnym pogorszeniem.A ostatnio było to najgorsze pogorszenie jakie kiedykolwiek miałam.Ratuję się zwolnieniami lekarskim,ale w roku to są to 3-4 miesiące.Nigdy tak nie było.Obawiam się o utratę pracy.Obecnie mimo dostawania toksyny botulinowej regularnie efekty ostrzykiwania słabną mimo dwóch ampułek i podawania pod kontrolą badania EMG. Oczywiście w okresie nasilenia biorę następujące leki: 3x1 akineton,2x1 mydocalm forte i mam też często trzeci lek na rozluźnienie były to rożne kombinacje: mała dawka clonazepamu 1x0,5 mg(ponieważ zażywam Neurotop retard na padaczkę),sirdalud tu nie pamiętam dawki,oraz ostatnio methocarbamol 3x1.Efekt działania prawie niezauważalny.Bardzo pogorszyła się jakość życia i pogłębiła depresja.Brakuje już sił na życie od toksyny do toksyny. Rozważam operację,może w taki sposób to zatrzymam.Toksyna powoli staje się środkiem przynoszącym słabą ulgę.Nie wyobrażam sobie,że może być jeszcze gorzej.Czytałam gdzieś,że po 5 latach jest stabilizacja w przypadku dystonii ogniskowej,a u mnie jest odwrotny efekt czy to możliwe? Czy to wszystkie informacje mogą świadczyć o ogólnym pogorszeniu dystonii? Z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.

Sławomir

Neurolog

Sz.P. Tamaro,

Jak trafnie Pani zauważyła istotną pomoc w przypadku Pani choroby można by uzyskać nie jedynie w oparciu o choćby najbardziej szczegółowy opis, ale o neurologiczne badanie w formie wywiadu, badanie fizykalne oraz wyniki uzyskane z badań dodatkowych zleconych przez lekarza specjalistę, który miałby możliwość ten wywiad i badanie fizykalne Pani przeprowadzić.

Dyskusyjna jest kwestia rozpoznania dystonii w Pani przypadku, ponieważ nie ma pewności co do tego, czy najbardziej dokuczliwy dla Pani Kurczowy kręcz szyi ( Torticollis ) stanowi podstawę do rozpoznania tej dystonii, czy też cierpi Pani na inne schorzenie, którego diagnostyka może wymagać warunków klinicznych. Depresja, drżenia, ruchy mimowolne i dystoniczne, schorzenie oczu ( wspomniała Pani i o okularach ) u tak młodych jak Pani osób są np. składowymi choroby Wilsona związanej z zaburzeniem przemiany miedzi, a nie wiadomo, czy tę jednostkę chorobową w Pani przypadku wykluczono ? Na dodatek wzmiankowana obecność padaczki nasuwa podejrzenie także wielu możliwych innych chorób, w których dystonia jest tylko jednym z objawów.

Abstrahując od rozważań diagnostycznych, o ile rzeczywiście wykluczono u Pani, w oparciu o szczegółowe badania, szereg możliwych innych schorzeń neurologicznych i cierpi Pani na współistnienie Dystonii ogniskowej o typie Kurczowego kręczu szyi z obecnością Padaczki, Depresji i wady wzroku, to należy wiedzieć, że w Kurczowym kręczu karku skuteczność leczenia Botuliną w miarę upływu lat leczenia – maleje.

Istotnie, w młodym wieku stosuje się również w takim stanie leczenie operacyjne dotyczące zarówno mięśni ( zwłaszcza korekcji mięśnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego ) jak i XI nerwu czaszkowego – nerwu dodatkowego. Praktycznie proponowałbym, aby na wstępie spróbować pod kontrolą EMG, wstrzykiwać jak najbardziej precyzyjnie ( np. w Ośrodku gdańskim ) dopuszczalną, możliwie wyższą dawkę oryginalnej ( nie generycznej ) Botuliny w Pani sytuacji.

Pozdrawiam serdecznie,
dr n.med. Sławomir A.P. Graff
specjalista neurolog
www.neurolog.bielsko.pl